由胡坤执导
秦昊、任素汐、聂远、谢可寅领衔主演
黄米依 特别主演的家庭生活剧《亲爱的小孩》 正在哈趣影视热播 剧集即将完结 豆瓣正式开分 高达8.1分
成为近期在播剧集中
口碑最高的影视剧
该剧根据电影
《左右》改编
>讲述了一对
已经离异的父母
>为了挽救患白血病的女儿所历经的纠葛和抉择
当被医生建议
再生一个小孩用脐带血来救命
>时
已重组家庭的他们该何去何从的故事
禾禾 是肖路和方一诺的孩子 方一诺第一次要孩子 于是对孩子的问题感到十分紧张 恰巧她的丈夫肖路总是当甩手掌柜 对待老婆孩子也没有那么上心 致使他们的家庭矛盾越来越突出 方一诺在照顾孩子心力交瘁的时候 肖路 甚至还因 酒后乱性而出轨 虽然肖路最后也没有和第三者走到一起 但这件事也是点燃两人矛盾的催化剂 夫妻两人最终离婚 后来方一诺又遇到了真心诚意待她的 谢天华世纪助孕包性别
并且将禾禾
视如己出
>而肖路也遇到了善解人意的
董帆
>虽然禾禾不由肖路抚养
但董帆也是经常可以理解肖路因孩子被领导责骂
并且
不排斥肖路与禾禾之间的相处
>两个家庭各自开启新生活
又逐渐步入了正轨
万万没有想到
禾禾生病住进医院检查
结果发现患上了白血病
方一诺与女儿
配型失败后
>让自己的父母也前去配型
最终结果都不尽人意
方一诺只好再次联系肖路
但
肖路配型也不成功
>就在方一诺走投无路时
医生建议说
夫妻可以用二胎脐带血
>试试
这让方一诺看到了新的希望
于是经过各种心理建设
不管任何阻碍她都想找肖路再生一个孩子
两个重组家庭都没有自己的孩子
纵使谢天华再理解方一诺
也依然接受不了
不过最后谢天华还是妥协了
甚至不愿离婚,
就算一诺再生二胎
>这个孩子谢天华也会 自己亲生的
董帆和肖路的问题更加复杂
他俩婚后董帆一直想要自己的孩子
但肖路总是推脱,结果为了救禾禾
他同意与前妻再生孩子
方一诺和肖路打算做试管婴儿
但因方一诺检查出现问题
试管手术暂时不能做
他们只能靠自己生
于是一诺和肖路背着现任去宾馆
董帆赶紧上门找谢天华想办法
在大雨滂沱中,两人伤心人隔着卷帘门心碎痛苦
另一头在破旧宾馆的肖路和一诺
两人带着复杂的情绪并没有走出那一步
愧疚的一诺给母亲打电话忍不住哭了起来
再回到医院的时候,看到忙碌的谢天华
她第一次对丈夫表达了心中的情意
没过多久,
方一诺被检查出意外怀孕了
>这个孩子是她和谢天华的
偏偏在这个时候,禾禾的病情突然严重起来
方一诺
决定打掉胎儿,再重新与肖路生第二胎
>一直以来,谢天华就像一个圣人一样
无条件的包容和支持
出钱出力奉献出自己全部的爱
但方一诺这次彻底伤了谢天华的心。
在最新预告中,谢天华终于忍无可忍
疯狂地跑到医生那
里
举报方一诺和肖路违背道德底线的卑劣行径
再次怀孕的方一诺会打掉孩子吗?
谢天华这次举报让他俩的婚姻还能延续吗?
禾禾最终能被治好吗?
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今年3月份,李女士因为生产住进了郑大一附院东院区,家里添丁兴旺,原本该开心的事儿,可她却怎么也开心不起来。李女士说,自己是职工社保,
郑大一附院东院区的产科医生在病历中将她的难产信息错写成普通生产,由于上传信息有误,导致李女士报销时少了600元。
产后她曾三番五次前往郑大一附院东院区医保办,东院区工作人员告知李女士,想要更正病历中的难产信息,需要撤帐,再重新上传。但这中间还有一个细节,
郑大一附院要撤帐,需要李女士先把中牟县人民医院门诊复查的帐给撤了,
但由于时间已经跨了两个月,目前无法撤帐了。记者了解到,产程中有胎吸、胎位不正等其中一项即为难产,若要将普通生产更正为难产,需要先撤掉李女士5月份在中牟县人民医院的这笔帐。这笔账到底能否撤掉?
信息能否更改?
这个失误到底应该由谁来承担呢?
记者联系到了中牟县人民医院医保办刘主任,刘主任说,李女士在中牟县人民医院门诊的帐,涉及到医保拨付款。那么,像李女士这样的情况能否撤帐呢?刘主任解释说,
李女士的帐已经跨了5、6两个月,按照财务制度确实无法撤销。
中牟县人民医院的帐撤不了,那么,郑大一附院东院区能否给撤帐呢?记者随后又来到郑大一附院东院区医保办公室,裴主任接待了记者,根据裴主任的说法,李女士的信息没有及时更正的原因是由于中牟县人民医院的门诊刷卡无法撤帐导致的。那么,
为什么只能由李女士来承担后果呢?
记者辗转又联系到了郑大一附院东院区医保办工作人员陈女士,陈女士坚持说,走撤帐的流程是医院医保办的正常程序。记者再次尝试与郑大一附院东院区医保办沟通。
经过郑大一附院医保办与产科沟通核对后,
医保办给出了医院的处理结果,由产科退还给李女士600元现金。
同时,郑大一附院东院区也将协助李女士开出相关证明,帮助李女士后续申报有关难产的生育津贴。
记者第一时间将这个好消息转告给李女士,李女士表示万分开心!600块钱,
事儿不大
对于郑大一附院东院区来说
及时纠错,弥补李女士的损失
也是一种积极的、负责任的态度
2月18日,曾经因“70万元一针”而让公众知悉的救命药——诺西那生钠注射液进医保后,首次在柳州进行鞘内注射治疗。截至目前,已有5名孩童在柳州市妇幼保健院成功实施诺西那生钠注射液注射。脊髓性肌肉萎缩症患者已然看到曙光。
目前,已发现的罕见病种有7000余种。柳州各大医疗机构每年诊治的罕见病病例有数百人。
2月28日国际罕见病日到来之际,记者分别走进柳州市工人医院罕见病诊疗中心和柳州市妇幼保健院,采访那些帮助罕见病小群体奔向光明的白衣战士。
去年首报数种罕见病>
2月23日,在工人医院住院部,记者看到墙上悬挂着“全国罕见病诊疗协作网成员医院”的牌匾。
罕见病又称“孤儿病”,是指发病率极低的疾病。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病,绝大多数无法根治。
柳州市工人医院是2019年2月成为国家卫健委建立的全国罕见病诊疗协作网成员的。该院罕见病中心办公室主任宋星慧介绍,成为中国罕见病协作网成员单位后,该院于同年6月成立了疑难罕见病诊治中心,由时任院党委书记胡灼君教授主持。
“疑难罕见病诊治中心推行多学科会诊协作机制,还与国内著名各专科专家广泛联系,建立远程会诊平台,使众多罕见病患者不用离开柳州就能得到最高水平的诊治。”
宋星慧主任告诉记者,罕见病两年前已实现his系统直报。截至去年12月29日,该院救治并上报国家数据中心的罕见病为519例。
其中,2021年上报了254例罕见病。去年首次上报的罕见病病种为法布里病、瓜氨酸病、多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症、纯合子性家族性高胆固醇血症和X-连锁肾上腺脑白质营养不良。
工人医院疑难罕见病诊治中心推行多学科会诊协作机制。
(受访者供图)
确诊首例法布里病>
据相关数据,我国有各类罕见病患者约2000万人,其中58.15%罕见病患者有过被误诊经历,35.20%曾被误诊5次以上。
“一些冷门的罕见病,老百姓没有太多了解,甚至大多数医生也知之甚少。能不混淆罕见病,并想到它疑似哪类罕见病,这是一个难点。”宋星慧主任说。
罕见病中的系统性硬化症常累及肺部,并以咳嗽为首要表现。这类病人常常在其他科室做抗感染、抗结核等治疗,直至出现皮肤变硬并到大型医院诊治,才被风湿免疫科确诊。由于罕见病常常被误诊、漏诊,由此导致确诊时间明显比其他病种长,并导致患者丧失最佳的治疗时机。
宋星慧和同事曾遇到一名无明显诱因出现上腹部胀痛的患者。患者有全身皮肤、眼结膜变黄,解白陶土样大便等症状。经腹部彩超、CT、磁共振检查,接诊医生考虑患者为胰头癌。但根据患者其他检查结果,这一诊断又不能完全解释。于是,该院组织了多学科会诊。
根据各学科的会诊意见,风湿免疫科的专家提出,该患者得的是一种罕见病,即“IgG4相关性疾病—自身免疫性胰腺炎”。前往风湿免疫科住院治疗后,患者完全恢复正常,胰头的肿物也消失了。
为了让罕见病患者早诊断早治疗,2020年4月,工人医院疑难罕见病诊疗开设疑难罕见病线上门诊,面向全市乃至桂中地区征集疑难病历。该门诊将筛查后的疑难病历投放至医院疑难罕见病诊治中心病历平台,并组织院内多学科会诊或上级医院远程会诊,为罕见病患者早诊断早治疗提供一站式服务,改变罕见病患者投医无门的局面。
去年,该院首次上报了一例法布里病。此前,患者辗转多个医院多个科室未能确诊,最后转至市工人医院肾内科住院。
入院询问病史时,患者怕热少汗的症状引起肾科医生的警惕,医生考虑其为法布里病。等待肾活检病理结果时,罕见病专家对患者的家系进行了详细的调查,得知患者的亲人都有不同程度的皮肤瘙痒、皮炎、怕热和手足神经痛等症状。真相越来越近。
患者的后肾活检病理高度提示其为法布里病,然而酶及基因检测是金指标。医生第一时间联系了上海交大瑞金医院肾内科的陈楠教授团队。瑞金医院肾内科构建有全球最大的单中心法布里病家系库。患者最终被诊断为法布里病。该病例是柳州市工人医院确诊的首例法布里病。
致力推动罕见病治疗>
去年年初,广西卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会成立,柳州多名医学专家入选。宋星慧就是其中一名委员。
宋星慧从事内科诊疗工作已有16年,4年前获得广西医科大学博士学位。她认为,罕见病领域还有很多未知,如何发现和解决这些问题,从而改变个人与家庭的命运,这是一件有意义的事:“虽然罕见病只占少数,但我们不会放弃任何一个病患。”
数月前,国家医保局的“灵魂砍价”火爆全网。经过国家医保局谈判代表的“砍价”,近70万元一针的诺西那生钠注射液最终以3.3万元的价格纳入医保。
宋星慧很欣喜,因为我国罕见病的治疗向前迈进了。但是,仍有一些罕见病面临无药可治、药物价格昂贵或诊疗费不入医保等窘境。宋星慧深知开拓之路艰难,她和同行却内心笃定,甘当罕见病患的后盾。
记者了解到,该院目前正在筹建一个近800平米大的罕见病重点实验室,实验室涵盖遗传、代谢、分子诊断、质谱分析平台多种技术手段,能为疑难罕见病诊断提供技术支持,通过互联网技术辐射桂中地区,成为疑难罕见病检验诊断中心,实现资源共享。
宋星慧称,该实验室的基本框架已构建完成,等待正式启用。另外,该院正在申请生物样本库资质,下一步,他们将组建罕见病样本库,推动罕见病科研的开展。
罕见病的诊治,医生很关键。
目前,柳州市的医疗机构正以医联体为主体,对基层医务人员积极开展罕见病疾病诊疗培训,以减少罕见病的漏诊率。多学科会诊或MDT会诊也已形成趋势,各大医院的公众号也正在积极宣传罕见病知识。
工人医院与国内著名专家广泛联系,为建立罕见病远程会诊创造条件。
(受访者供图)
遗传疾病家庭的曙光>
随着科学的发展,能够预防的罕见病越来越多。了解并参与罕见病的早期筛查预防,关乎整个家庭的幸福。
去年4月9日,一对携带隐性遗传白化病基因的夫妇在柳州市妇幼保健院诞下一名健康的宝宝。这是该院首次成功应用第三代试管婴儿技术(胚胎植入前遗传学检测)使隐性遗传白化病家庭获得健康宝宝,亦属广西首例。
该院医生回忆称,8年前,来自南宁的覃女士因“胎膜早破”剖宫产下的女儿被发现患有严重的白化病。
女儿和覃女士夫妻进行基因诊断后,发现女儿携带TYR基因纯合变异,是眼皮肤白化病I型患者,夫妻俩均为白化病TYR基因杂合变异携带者。
2019年4月,夫妻俩前往柳州市生殖医学重点实验室遗传门诊寻求帮助。夫妻俩进入第三代试管婴儿PGT助孕周期后,一枚正常的囊胚被专家团队移植到母体,并成功受孕。次年,覃女士顺利诞下一名健康的男婴,这个家庭迎来了久违的喜悦。
“柳州市生殖医学重点实验室是柳州市科学技术局认定的第五批重点实验室。实验室2015年通过胚胎植入前遗传学检测(第三代试管婴儿PGT)技术国家级评审,成为广西首家拥有PGT技术资质的单位。”
柳州市妇幼保健院医学遗传科主任严提珍博士称:“地中海贫血、遗传性耳聋、白化病、鱼鳞病、甲基丙二酸血症、血友病、多囊肾、进行性肌营养不良症、脊髓性肌萎缩症等常见的遗传性罕见病现在已经能够本地化检测,柳州的医疗机构也可以检测全国罕见病目录中的121种较多见的罕见病,并且能够通过产前诊断技术和第三代试管婴儿技术,解决遗传性罕见病患者家族的遗传问题。”
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